El taller se realizó de manera virtual desde el Centro de Formación de la Cooperación Española en Montevideo, como parte de la programación presentada por la Fundación al Programa Intercoonecta de AECID con el objetivo de co-crear políticas de salud orientadas al abordaje integral de las enfermedades raras en Latinoamérica y el Caribe, en el marco de la Red de Expertos Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER).
Se trata de la primera de seis actividades programadas para llevarse a cabo entre 2024 y 2025, con el fin de fortalecer las políticas relacionadas con el abordaje de las enfermedades raras. En esta ocasión, participaron representantes de Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Paraguay, Perú, República Dominicana y Uruguay, además de España. Los sectores representados incluyeron la academia, servicios de salud, organizaciones de la sociedad civil, ministerios de salud pública, direcciones de salud, instituciones de seguridad social, institutos de investigación, hospitales y fundaciones.
Esta reunión inicial convocó a un grupo de trabajo constituido por socios y colaboradores fundadores del programa quienes expusieron los objetivos, la planificación de actividades, los resultados esperados con el fin de crear una red donde participen personas expertas, pacientes y sus representantes, e incluyó la identificación de las fortalezas y capacidades sobre sistemas de acceso a la información en enfermedades raras, además del desarrollo de planes y estrategias sobre enfermedades raras orientadas al diagnóstico. El plan de trabajo comprendió un análisis de la situación de cada país en el marco de las enfermedades raras y un estudio de debilidades y fortalezas sobre el diagnóstico genético.
Otro objetivo del taller fue conocer las actividades de desarrollo político y normativo llevadas a cabo en cada país de la región, así como la situación del acceso al diagnóstico genético y del colectivo de pacientes. Se promovió el intercambio entre los participantes para alcanzar conclusiones sobre capacidades y espacio para la actuación y el desarrollo de soluciones prácticas para la mejora de la salud y la calidad de vida de pacientes y sus familias.
La red RIBERSER buscará abordar el desarrollo de políticas y estrategias para la mejora de la atención sanitaria y la calidad de vida de pacientes y familiares, y el acceso al diagnóstico genético de estas enfermedades. El objetivo de la red es conocer las necesidades concretas de los países de Latinoamérica y el Caribe para promover y desarrollar procedimientos dirigidos a la armonización de planes y estrategias consensuadas con las autoridades de cada país, así como a la coordinación entre todos los actores implicados en las enfermedades raras.
La finalidad de esta red será aportar conocimiento y criterios objetivos para la toma de decisiones sobre la cuantificación del problema, ubicación y provisión racional de recursos sociales y sanitarios para estos pacientes y sus familias, adaptados a las necesidades reales, promoviendo al mismo tiempo un acceso equitativo al diagnóstico y a los tratamientos existentes.
Esta primera instancia significó el comienzo de un esfuerzo coordinado para mejorar las políticas de salud y el diagnóstico de enfermedades raras en Latinoamérica y el Caribe. La participación de los representantes de diversos sectores y países será fundamental para lograr los objetivos propuestos y para asegurar que las soluciones desarrolladas sean efectivas y sostenibles en el tiempo. En esa línea, la cooperación y el intercambio de conocimientos y experiencias son esenciales para enfrentar los desafíos que presentan las enfermedades raras y para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias en la región.